La première trace probable d'un humain souffrant de la maladie coeliaque remonte au 1er siècle après JC. En 2008, sur le site antique de Cosa en Italie, on découvre le squelette d'une jeune femme d'une vingtaine d'années présentant des signes de malnutrition et de retard de croissance, et porteuse du gène HLA-DQ2.5 (typique de la maladie cœliaque).

Je retrace pour vous l'histoire de la maladie du 1er siècle après JC à nos jours.

Découverte

Portrait d'Arétée de Cappadoce, médecin grec de l'Antiquité

Le terme de maladie cœliaque vient du nom en ancien grec de la maladie koeliakos, koelia désignant la cavité abdominale. C'est un médecin grec du Ier ou IIe siècle après JC, Arétée de Cappadoce, qui identifia cette maladie, comme la maladie chronique consistant à ne pas digérer la nourriture ni absorber les nutriments qu'elle contient.

Le médecin anglais Matthew Baillie décrit une diarrhée chronique ressemblant à la maladie cœliaque à la fin du 18ème siècle et suggère alors un remède, basé sur une diète quasiment uniquement composée de riz. Cependant ses travaux ne se font pas remarquer et il faudra attendre 1887 pour que le médecin Samuel Gee décrive la maladie cœliaque moderne.

Samuel Gee fait en effet référence à tous les symptômes alors connus de la maladie cœliaque : les diarrhées, la faiblesse musculaire, le gonflement du ventre, et le caractère chronique de la maladie.

Mise en cause du gluten

Portrait du médecin anglais Samuel Gee

Si les symptômes sont clairement identifiés par Samuel Gee, les causes de la maladie cœliaque restent, elles, encore mystérieuses.

On suspecte toutefois que l'alimentation est responsable de la maladie. Diverses diètes et régimes alimentaires sont alors suggérés : faibles en glucides, sans pain, uniquement à base de banane... certains sont plus folkloriques que d'autres, mais ils ont en commun d'exclure les céréales contenant du gluten (blé, avoine, seigle, orge et dérivés, voir Comment bien suivre un régime sans gluten ?), sans pour autant les pointer directement.

C'est seulement en 1950, dans sa thèse, que le pédiatre néerlandais Willem-Karel Dicke met en cause le blé, l'avoine et le seigle. Il avait commencé à soupçonner le blé dès les années 1930. L'histoire, souvent racontée et sans doute un peu embellie, dit qu'il confirma le lien entre ces céréales et la maladie cœliaque pendant la Seconde Guerre Mondiale. En effet, à cause des pénuries, on avait éliminé le blé, l'avoine et le seigle du gruau servi aux enfants de l’hôpital où il travaillait. Ceux-ci se sont alors remis de leur maladie cœliaque, avant de replonger durement à la fin de la guerre. En effet, dès que du pain fut disponible, on servit en premier les enfants "guéris". Les symptômes reprirent alors de plus belle et Wim Dicke identifia les céréales responsables de la maladie.

Le laboratoire de Wim Dicke confirma ces observations et ajouta également l'orge à la liste des céréales interdites aux cœliaques.

En 1953, l'équipe de Dicke (avec van de Kamer et Weijers) montra que l'amidon du blé ne produisait pas les symptômes chez les malades, contrairement au gluten, et plus précisément à la gliadine. On sait aujourd'hui que l'avoine pure est bien tolérée par la plupart des cœliaques (voir L'avoine et le gluten).

Compréhension de la maladie

Chercheuse qui observe un échantillon au microscope

Après l’identification du gluten comme responsable de la maladie cœliaque, il restait à comprendre les mécanismes à l'oeuvre lors de la digestion. Comment l'ingestion de gluten déclenche-t-elle ces vomissements, diarrhées et carences en nutriments essentiels ?

On sait aujourd'hui très bien expliquer ce phénomène, mais au 19ème siècle on ne pouvait regarder l'intestin des patients qu'après leur mort. Remarquer l'atrophie des villosités intestinales, replis de l'intestin permettant la digestion, n'était donc pas chose aisée !

C'est en 1954 que le médecin britannique John Paulley décrivit, à partir de prélèvements faits pendant des opérations, l'inflammation et l'atrophie de l'intestin chez les cœliaques.

A partir de 1956-1957, des sondes de biopsie avalées par la bouche (Margot Shiner, puis la capsule de Crosby) permirent de prélever l'intestin sans opération. La biopsie de l'intestin grêle devint alors le moyen de diagnostic de référence.

Dans la seconde moitié du 20ème siècle on découvrit les anticorps (anti-endomysium dans les années 1980, puis la transglutaminase identifiée comme cible en 1997) ainsi que les gènes HLA-DQ2 et DQ8 portés par presque tous les cœliaques (voir Suis-je intolérant au gluten ?).

On fit également le lien avec d'autres maladies, la Dermatite Herpétiforme par exemple, dans les années 1960.

Plus récemment, au XXIe siècle, on a compris que la maladie pouvait apparaître à tout âge et sans symptômes digestifs. Depuis 2020 chez l'enfant et 2025 chez certains adultes, les recommandations européennes permettent même dans certains cas de poser le diagnostic sans biopsie.

On parle aujourd'hui de "l'iceberg cœliaque" car seul 1 cœliaque sur 4 est diagnostiqué en France. De plus les symptômes digestifs ne sont pas les seuls indicateurs de la maladie, et les malades peinent parfois plusieurs années avant d'être diagnostiqués.

Sources

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